Isolation – mit mir zusammen – durch Liebe geschützt

2018!

Unser Leben wird ja immer erwachsener. 🙂

Alle die mir auf YouTube folgen wissen, dass Ende 2016 bis Mitte 2017 bei mir einiges los war. Während meines Medikamentenwechsels (von Tysabri auf das neue Medikament Zinbryta), ist mein körperlicher Zustand total zusammengebrochen. Das neue Medikament hat bei mir nicht angeschlagen und mein damaliger Arzt auf verschiedenen Ebenen versagt. Da ging vieles unter die Gürtellinie, aber dafür finde ich hier jetzt keinen Platz. 🙂

Ich lebte mich durch alle möglichen körperlichen Veränderungen. Behinderungen. Im Krankenhaus, Zuhause und ein wenig draußen.

Es ist merkwürdig, anstrengend, manchmal gruselig, immer mal schrecklich, etwas interessant und horizonterweiternd zugleich, diese Erfahrungen (von 0 auf 100) zu machen.

Viele wissen nicht, dass das für mich in diesem Ausmaß, nicht das erste Mal war.  Im Gegenteil. Ich kannte MS bereits genauso (und härter). Damals, als die Krankheit in 2006 bei mir diagnostiziert wurde, lief mein Leben genauso ab. Die ersten 2-3 Jahre verbrachte ich ständig im Krankenhaus. Damals war vieles noch nicht ambulant möglich. Also tauschte ich immer wieder die Schulbank gegen Krankenhaus. Immer, wenn ich grade wieder Laufen, Schreiben, Sprechen, KlarDenken (was auch immer) lernte, schmiss mich die MS wieder zurück. Manchmal noch während irgendetwas grade wieder besser wurde. Dann hatte ich – ab und zu –  gar keine Lust mehr, die verschiedenen Fähigkeiten wieder zu erlernen. Ich dachte, dass es eh nichts brachte. In der Zeit war ich in ständiger Begleitung. Es kamen immer Freunde von mir ins Krankenhaus. Meine beste Freundin wich mir nicht von der Seite. I love you. Und danke, meine lieben BodenGammlerPunker(se) und all die anderen verschiedenen Menschen.

Nun, als Erwachsene – wo jeder sich sein Leben ganz frei gestaltet, war das anders. Viele wichtige Menschen, auch viele, mit denen ich im Leben noch gar nicht so viel gemacht habe, haben mir Hilfe angeboten. Viele Freunde und viele wichtige Bekannte, sowie Menschen, die ich gar nicht genau einordnen kann, wollten mich besuchen oder mir irgendwie Gutes tun. An dieser Stelle möchte ich mich noch mal bei allen bedanken. Das bedeutet mir immer noch alles. Für mich ist das Liebe.

In dieser Zeit, letztes Jahr, konnte ich zunächst keinen sehen. Nicht, weil ich zu depressiv war, sondern, weil ich mich selbst neu kennenlernen und verstehen musste. Wenn ich mich ganz plötzlich in neuen körperlichen Zuständen befinde, gilt meist erstmal selbst zu verifizieren was da passiert. Wenn es dann nicht mal bei einer Sache bleibt, sondern immer mehr körperliche Veränderungen dazu kommen, hat das natürlich einen Rattenschwanz. In dieser Zeit waren mein Freund und meine Mutter konstante Begleiter. So konstant das möglich war (Krankenhaus) und so viel es mir passte. Mit allen anderen habe ich zunächst geschrieben. Das war für mich genauso wichtig.  Und dann trennte sich irgendwann die Spreu vom Weizen. Einige schienen nahezu beleidigt, dass ich für mich sein musste. Einige brachen den Kontakt zu mir ab, in dieser langen Krankheitsphase. Andere wiederum haben sich gar nicht erst gemeldet, sicherlich, weil das Thema MS zu komplex für sie ist. Mich dann, als personifiziertes Thema zu sehen, war einfach zu hart. Einer hat mir das im Nachhinein sogar gesagt. Ich finde das traurig, aber respektiere es. Ich lerne ständig, dass viele Menschen lieber in der Mitte des Tellers stehen bleiben. Auch das ist Freiheit. Ich respektiere es immer noch. Nur finde ich das nicht edel. Und ich finde es falsch. Das Leben geht nicht „bis hierhin und nicht weiter“.

Ein Freund hat mich, als wir uns dann irgendwann nach meiner 7 monatelangen ChaosTour wiedergesehen haben gefragt, was für mich persönlich der beste Umgang mit und in diesen Situationen ist.

Ich habe kein Ultimatum dafür. Besonders weil die Zustände, die Schübe, immer unterschiedlich sind. Manchmal ist intensiver Kontakt dann ganz toll, manchmal eben nicht. Zudem ist da nicht nur meine Seite, die das herausfinden soll. Wir bilden ja alle eine Waage, die ausgeglichen sein muss. Ich erklärte ihm, was ich am wichtigsten finde: Standhaftigkeit. /S t a b i l i t ä t/

Das ist für mich Freundschaft. Liebe.

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Es unterschreiben ja wirklich so viele Menschen diesen einen Satz… „… In guten wie in schlechten Zeiten …“. Oder so.

Über den Dingen stehen, immer da sein. Stark sein. Seien es Schreibverkehr, Anrufe, Briefe, natürlich auch mal Besuche, wie auch immer. Ich halte nichts davon Menschen fallen zu lassen. Ich habe das noch nie getan.

Bei meinen Freunden klopfe ich lieber öfters an, als zu wenig. Lieber nerve ich, als nichts zu tun. Auch das habe ich ihm dann gesagt. Auch, wenn keine Reaktion von mir zurück kommt. Er hatte mir nämlich viel gemailt und sich gefragt, ob es mich wohlmöglich nervte. Im Gegenteil. Genau das ist eine der Aktionen, die man dann machen kann. Ein paar Freunde haben mich irgendwann einfach Zuhause überrumpelt. Ich fand das erst scheiße, bis ich mich zu meinem Glück zwingen ließ. Ich glaube für Angehörige kann es schwer sein über den Dingen zu stehen und durchzuziehen. Emotional und pragmatisch…

Ich klopfe immer mal wieder an! Ich habe schon zwei Selbstmorde mitbekommen.

Ein kleiner Appell an die Menschheit. 🙂

Phasenweise Isolation muss man akzeptieren, finde ich. Aber die schützende Hand oder die schützenden verschiedenen Haltungen, der Person gegenüber, dürfen nicht ausbleiben. Isolation akzeptieren bedeutet nicht – jemanden alleine zu lassen. Das wäre gefährlich. Auch, wenn man in diesen Situationen dann mal die aktivere Person ist.

Grade, als es mir dann wieder gut bzw. viel besser ging, ging es einer Freundin von mir sehr schlecht. Sie gehört schon immer zu denen, die nich lockerlässt, während der Schübe. Unmittelbar fand ich mich akut in der Rolle der schützenden Hand wieder. Sie blockte ab, isolierte sich. Extrem. Sehr extrem. Ich blieb standhaft. Stabilität. Irgendwann schrieb sie zurück. Bis sie bereit für ein Treffen war. Wir redeten über alles – was uns über die Welt einfiel und darüber, wie wichtig Standhaftigkeit in Krisensituationen ist.

Wir beschütteten uns mit Liebe.  🙂

Das alles ist auch das Leben. Aus einem anderen Blickwinkel. Mit anders platzierten Energien für alle Seiten. Aber schön.

Am Ende dann wusste ich, wer wirklich zu meinen Freunden zählt. Auch super. Ich frage mich, wie intensiv man das ohne so krasse Zustände herausfindet. Denn bei manchen dachte ich vorher, dass es Freunde sind.

Aber vielleicht muss das gar nicht sein. Nehmen wir einfach alles – so wie es kommt  – und bauen uns daraus ein Haus. 🙂

Ich finde, dass jeder erstmal für sich selbst verantwortlich ist und dann kommt sofort die Verantwortung für die Umwelt. Sei Du selbst & liebe Dich & dann strahle Liebe auf Andere 🙂

Und ihr?

Liebe an alle 🙂

#StayHappyBeLucky ❤

  1. Bild 27. Dezember 2016 – Liebesgrüße an mich (Ich war noch im Chaos)
  2. Bild 27. Dezember 2017 – ich war wieder dabei 🙂

 

Ich hörte beim Schreiben:

The National / Album: Sleep Well Beast

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Seht meine ChaosTour hier:

Chaos

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Glitzer auf die Karte

Heute hat mich ein online Artikel, über den ich auf Facebook gestolpert bin, sowas von aufgeregt, dass ich dazu Stellung nehmen musste:

Schrecklich.
Für mich fangen sie schon hier an – grundlegende Probleme der Gesellschaft. Ich sage das nicht nur, weil ich selbst betroffen bin, sondern, weil das meine Einstellung, mein Charakter, meine Meinung ist. Viele da draußen sehen Menschen mit MS einfach nur als „Schwer – & unheilbar krank“ an. Punkt. BOOM. Schrecklich. Ja – bockt übertrieben nicht, aber jeder Lebensweg fängt erstmal mit der Polung im Kopf an.

Ich muss sagen, ich kenne wenige Menschen auf der Welt, die so extrem viel lachen wie ich. Das war bei mir schon immer so. Laaaange vor der Diagnose. Schon als Baby fiel das auf. Anscheinend nervt meine fröhliche Art sogar einige da draußen 😂 Wie oft ich schon erklären musste, warum ich so fröhlich bin. 😂

Ähhhhh?! Stempel. „Das ist doch nur Fassade!“. Stempel.
Chronisch krank = WEINE AB JETZT DEN GANZEN TAG UND SEI DEPRESSIV?! Furchtbar. Das ist meine Art. Fertig. Für mich ist das der Normalzustand.


Klar, das hier kommt von der BILD, aber es is überall derselbe Käse. „Fröhlich TROTZ chronischer Krankheit.“ …… „OBWOHL….“….“Respekt!“

Für mich geht das eher mit einer Diskriminierung einher. Mein Leben wird ja dadurch abgewertet?! Haha?! Hallo? Mein Leben bockt total! 😂
Ganz ehrlich, der eine hat Akne, der andere hat augenscheinlich erstmal gar nichts, beschwert sich aber am laufenden Band und der andere hat leider MS bekommen. Bleibt scheiße, klar, aber jeder hat es wirklich selbst in der Hand. Ich fände ja Aufklärungen über die Krankheit sinnvoller, als zum 1000. mal kack „angeteaste Mitleidstouren“ oder das Gerede darüber, „ob das Leben dann noch lebenswert ist“.


MS ist absolut kein Zuckerschlecken und es ist nachvollziehbar, dass die Krankheit auch depressiv machen kann oder, dass es mal depressive Episoden gibt, aber hallo? Das Leben ist dadurch nicht wertloser oder gar für ’n Arsch. Wir alle können so viel selber entscheiden und umsetzen, aber gewisse Karten werden einfach verteilt. Ganz ehrlich. #hartaberizzo Dann sollte man die annehmen und weiter Partyfeiern und gucken, wie das mit dem „der Weg ist das Ziel“ weitergehen kann. Finde ich. Oder: Glitzer auf die Karte. Ganz einfach. Nicht jeder kriegt das hin. Dann können wir ja/sollten wir —> verstehen und helfen. So wie die Ladys in dem Bericht zum Beispiel  

Aber …
„…. Diagnose der Hoffnungslosigkeit.“?! Wow!
Erklärt doch lieber was über diese Diagnose (die alleine sagt echt wenig aus) und knallt nicht immer die abgefucktesten Sätze dahin, um ne Story zu machen. Scheiße. 😡
Ein Mensch mit MS ist wie jeder andere. ANDERS. Jeder ist nämlich anders. Und jeder entscheidet, wie er/sie unterwegs ist.
Der eine hat super wenig Gepäck, der andere mehr. Der einen wiegt schon das leichte Gepäck zu viel. #allesistrelativ
Einander helfen und interessiert sein ist so wichtig. Dazu wäre ein ordentlicher Bericht über den Ausgangspunkt gut. 😶

 

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Okay. Und jetzt schnell IngwerOrange, bitte!

 

 

 

Multiple Sklerose – was ist das eigentlich?

Zum antasten muss das natürlich erstmal geklärt werden. 🙂

Viele Leute wissen gar nicht, was Multiple Sklerose eigentlich ist. Klaro. Woher auch?

… wenn man nicht selbst betroffen ist oder keine nahen Angehörigen mit MS im eigenen Umfeld hat…

Also – > MS – Was ist das eigentlich?

Es handelt sich bei dieser Krankheit um eine entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (ZNS). Alles was wir tun, können wir tun, da Signale von unserer Schaltzentrale Gehirn über das Rückenmark (-> ZNS) an den Körper geleitet werden. So leitet beispielsweise der Sehnerv folgenden Auftrag an die Augen weiter: „Seht!“ und wir können sehen. Unsere lieben Nervenfasern werden von einer Schutzschicht umhüllt. Myelinscheide oder Myelinschicht. Nerven sind sensibel und dürfen nicht frei liegen 🙂

Das beliebteste Beispiel für eine einfache Erklärung, ist das Kabel/Lampen Beispiel. Das Kabel einer Lampe, ist von einer Isolierschicht umhüllt. Nur so ist es möglich, dass die elektrischen Impulse einwandfrei weitergeleitet werden und die Lampe schließlich leuchten kann. Das Innenleben wird so geschützt. Hat die Schicht des Kabels eine Macke, kommt es zum Wackelkontakt. Es kann sein, dass die Lampe immer noch leuchtet, es kann sein, dass die Lampe ab und zu flackert, aber noch leuchtet und im schlimmsten Fall, funktioniert die Lampe gar nicht mehr.

Bei der MS wird die Myelinschicht der Nervenfasern beschädigt. In der Folge kommt es zum Wackelkontakt oder zum kompletten Aussetzen verschiedener Körperregionen. Es kann somit zu allen Störungen der Körperfunktionen kommen. Denn alles wird nun mal über die Nerven an unseren Körper weitergeleitet. So wie eben bei dem Kabel/Lampenbeispiel.

Die Nerven liegen dann blank.

Wieso passiert das?

MS ist eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem greift hierbei Körpereigenes Gewebe an, richtet sich gegen den eigenen Körper. Eigentlich soll es ja für uns arbeiten. Es ist im Falle einer Autoimmunerkrankung also verplant unterwegs und weiß nicht, wer Freund und wer Feind ist. Die weißen Blutkörperchen (Leukozyten & eigentlich T-Helferzellen 😉 ) durchlaufen bei uns allen (im sogenannten Reifeprozess) Tests. So sollen sie eigentlich zwischen körpereigenen und körperfremden Stoffen unterscheiden. Bei gesunden Menschen gehen sie, ab irgendeinem Punkt, richtigerweise zu Grunde. Bei MS Betroffenen passiert in diesem Auslesetest das Gegenteil. Die T-Zellen überleben und werden falsch programmiert. Eine solche falschprogrammierte T-Zelle, wird aus dem Thymus entlassen und kann die Bluthirnschranke überwinden. Das soll so eigentlich auf keinen Fall passieren.

Bei MSlern gelangen die Leukozyten dann also durch diese Fehlprogrammierung über die Bluthirnschranke in das Gehirn. Dort greifen sie die Myelinschicht … die Isolierschicht des Lampenkabels ;-)… an. Sie legen also Nerven frei. Zu dem Spektakel gesellen sich dann noch Fresszellen, Antikörper etc. Die Leukozyten begreifen einfach nicht, dass genau diese die Feinde sind und bilden ein Team mit diesen Feinden. So tun die sich also alle zusammen. Ab da beginnt der Scheiß. Alle gemeinsam zerstören dann die Myelinschicht.

Foto am 19.07.16 um 12.44

Es entstehen Entzündungsherde. So nennt man diese Löcher in der Myelinschicht. Die Nervenfasern können dann durch die teilweise oder ganz zerstörte Myelinschicht, nicht mehr isoliert werden. Die Lampe flackert – die Elektrizität liegt frei.

Alle möglichen Ausfälle des Körpers können von nun an von statten gehen. Die Signale werden langsam, falsch oder gar nicht mehr weitergeleitet.

Warum genau das passiert, ist bis heute noch nicht richtig geklärt. Auch nicht, wieso es manche trifft und andere nicht. In verschiedenen Autopsien kam des öfteren heraus, dass der Verstorbene MS hatte und das ganze Leben lang nichts davon gewusst hat. Bei manchen ist die MS aktiv, bei anderen nicht. Auch, wenn man MS hat, können die vorhandenen Entzündungsherde inaktiv sein.

Entzündungsherde können grundsätzlich aktiv oder inaktiv sein. Interessant oder?

MS ist nicht heilbar. Mit verschiedenen Medikamenten, kann man MS mittlerweile aber behandeln. Diese Medikamente sollen sozusagen präventiv arbeiten die Entstehung der Herde im ZNS reduzieren. Dadurch kann sich der Verlauf der MS verlangsamen.

Mehr zum Thema könnt ihr im Video sehen 🙂

Was ist eigentlich MS?

#stayhappybelucky